Misleading Cancer Treatment

Cancer Treatment: True or False?

Saat mengikuti simposium tentang kanker yang diselenggarakan oleh Japanese Cancer Association bulan September lalu, secara khusus saya sempatkan hadir di program acara dengan judul [Cancer Research in the next 10 years]. Ada satu segmen yang ingin saya ikuti karena topiknya sudah menjadi perhatian saya sejak dulu, dan dokter pembicaranya juga kebetulan saya tahu mempunyai perhatian yang sama.

Segmen ini membahas mengenai luasnya peredaran informasi yang tidak akurat di bidang medis. Fake news melalui media sosial tidak hanya seputar urusan politik, tapi juga ada di ranah medis dan saat ini dibutuhkan keterlibatan lebih aktif dari dokter untuk mengatasi masalah tersebut.  

Berkaitan dengan kanker, ada satu yang ingin saya soroti yaitu maraknya klaim pengobatan kanker yang sebenarnya belum terbukti kebenarannya, atau istilahnya “fraudulent treatment” - いい加減な医療 -

Saat ini memang pengobatan kanker banyak mengalami kemajuan dibandingkan 10 tahun lalu. Kita punya lebih banyak pilihan strategi untuk menghadapi kanker. Dulu kita tahunya hanya kemoterapi, yang membunuh sel kanker, sel sehat -termasuk membunuh harapan pasien-, pokoknya sudah vonis mati rasanya. Tapi sekarang, kita punya pilihan yang kita kenal sebagai “targeted therapy”; yang menyasar gen tertentu yang jadi biang keladi terjadinya kanker. Contoh targeted therapy ini, antara lain obat Herceptin (trastuzumab) untuk HER2 positive breast cancer; Erlotinib (Tarceva), atau Gefitinib (Iressa) untuk kanker dengan mutasi gen EGFR yang banyak ditemukan di lung cancer; Imatinib (Gleevec) yang mentargetkan protein tyrosine kinase untuk leukemia; Sorafenib (multikinase inhibitor) untuk liver cancer; dan masih banyak lainnya. Immunotherapy juga berkembang pesat apalagi sejak diketahui adanya mekanisme “immune checkpoint pathway” dimana sel kanker diketahui mempunyai protein yang bisa mengelabui sel T (sel imun dalam tubuh) untuk stop menyerang sel kanker. Penemuan protein inilah yang menghantarkan Prof Tasuku Honjo (Kyoto University) dan James Allison (MD Anderson Cancer Center) mendapatkan hadiah Nobel di bidang medicine tahun 2018 lalu. Embrolizumab (Keytruda) dan Nivolumab (Opdivo) adalah contoh obat obat baru yang mentargetkan PD-1/PD-L1; protein yang bertanggung jawab dalam mekanisme sistem imun ini.

Selama proses mencari alternatif pengobatan baru ini, banyak riset, banyak kendala, banyak cara yang harus dicoba dan diteliti satu demi satu. Kanker ini bukan hanya satu jenis penyakit saja seperti misalnya TBC yang jelas disebabkan oleh Mycobacterium tuberculosis. Every cancer is different, and every cancer’s patient is different. Mutasi gen yang ditemukan di satu jenis kanker belum tentu ditemukan juga di jenis kanker lainnya. Bahkan jenis kanker yang sama tapi beda pasien ya bisa beda lagi jalan ceritanya. Kondisi klinis pasien (keadaan umum, usia, stadium, pathological staging, positive/negative tumor markers, dsb) juga sangat mempengaruhi arah penanganan yang diambil. Pengobatan kanker masih butuh perjuangan panjang dan kolaborasi dari semua aspek medis yang bisa terlibat, dokter, ilmuwan, ahli laboratory, bidang science informatika, bio engineering, molecular biology, dsb.

Sayangnya banyak pasien kanker tidak menyadari hal ini karena kurangnya pengertian dan pengetahuan yang benar tentang kondisi penyakitnya sendiri. Kondisi psikologis pasien kanker yang pada dasarnya “apapun diambil/dilakukan demi sembuh” terkadang jadi penjebak untuk si pasien sendiri. Mereka mudah percaya dengan segala macam pengobatan mutakhir (dan pengobatan ini kadang meminjam istilah medis - “umbrella term” - seperti terapi stem cell, terapi gen, dsb), yang ditawarkan dengan harga sangat mahal disertai iming iming sembuh hanya berdasarkan testimonials dari segelintir orang tidak dikenal. 

Pasien tentu saja boleh mencoba berbagai macam pengobatan kanker yang ditawarkan (saya juga tidak melarang lho), tapi saya hanya berharap pasien dan keluarganya bisa memilih dan memilah pengobatan mana yang baik dan masuk akal sesuai kondisinya. Beberapa cara untuk menyaring informasi yang masuk, antara lain:

• Check dan re-check informasi yang masuk dengan bertanya ataupun “search” di tempat yang tepat. Informasi dari website resmi seperti American Cancer Society, National Cancer Institute (NIH), atau dari website RS resmi seperti Mount Elizabeth Hospital, MD Anderson Cancer Center, dsb. Untuk yang di Jepang ada がん情報 dari 国立がんセンター (https://ganjoho.jp/public/index.html).          
• Informasi dari tempat yang jelas dan kredibel akan lebih baik daripada informasi hanya dari forward obrolan WA group. 
• Ajak anggota keluarga, saudara, atau teman yang bisa mencari informasi dengan lebih baik untuk berdiskusi. Apa benar misalnya, kanker stadium lanjut dengan kondisi umum yang menurun bisa sembuh total hanya dengan terapi suntikan/infus beberapa kali saja. Apa benar hanya dengan konsumsi satu jenis minuman saja, kanker bisa sembuh total, dsb. Bertukar pikiran dengan orang yang tepat akan sangat menolong membuka wawasan dan logika.
• Tanyakan dengan jelas data keberhasilan dari terapi yang diminati. Pengobatan kanker yang memang jelas ada hasilnya, biasanya disertai data penunjang yang baik, bukan klaim sepihak. Metode pengobatan yang sudah selesai uji klinis dan di-approved untuk dipakai pasien kanker, secara logika, harus punya riwayat penelitian yang jelas dan kredibel.

Misinformasi di bidang medis ada di mana mana. Jangan pikir kalau pengobatannya di Jepang itu pasti aman. Ini masalah yang ada di semua negara, termasuk negara maju. Berikut salah satu capture artikel yang dibagikan dalam presentasi yang saya ikuti.

Pasien kanker yang harusnya masih bisa ditangani dengan baik malah jadi terlambat dan tidak punya harapan lebih banyak, hanya karena si pasien memilih alternative pengobatan yang tidak tepat. Masalah klasik sejak dulu, tetapi ternyata tidak mudah diselesaikan.

Untuk para tenaga medis, saya share juga pesan yang disampaikan oleh dokter pembicara:

日本癌学会で訴えたこと

日本癌学会のシンポジウム「続・10年後のがん研究」に参加しました。各分野のエキスパートが集まって、今後のがん研究について討論するシンポジウムでした。

私はこの会で、日本で詐欺的治療があふれる酷い現状を報告して、問題の深刻さを癌研究者/学会が認識して、組織的な情報発信をするなどの適切な対処をしないと、標準治療・癌研究の信頼は揺らいで、癌患者/癌医療/癌研究を守っていくことはできないと訴えました。

実は、日本癌学会でこの話題がしっかりと扱われたのは初めてでした。医師/研究者は問題の深刻さを知らないことが多く、残念ながらちゃんと議論されたことがありませんでした。

今回、癌患者がおかれている現状と、医療/研究を脅かしている問題を知ってもらったことで、医療界が情報発信をしていくことの大切さを知ってもらえたのではと思っています。会場からは大きな反響をもらい、具体的な新たな動きにつながる感触も得ました。今後の展開が楽しみです。

--

Kebetulan saat symposium saya mendapat kesempatan berbicara langsung dengan dokter pembicara dan saya sampaikan kepadanya kalau misinformasi tentang kanker ini memang penting diangkat. Tidak sedikit pasien kanker dari Indonesia yang datang ke Jepang hanya karena mereka percaya bahwa pengobatan di sini pasti yang terbaru, baik, dan benar. Mereka tidak menyadari kalau mereka sudah membahayakan diri mereka sendiri.

Inappropriate spread of medical information can kill patients.

Be wise always. 

Reference note: 
https://note.mu/satoru_osuka/n/n730e0521e003

Japanese Encephalitis

Japanese Encephalitis

Beberapa hari lalu lihat ada teman yang share cerita tentang Japanese Encephalitis (JE) diiringi dengan copas artikel berjudul “Awas nyamuk ganas model baru”. Sewaktu acara kumpul warung kopi WIB-J, eh ternyata ada banyak pertanyaan juga tentang Japanese Encephalitis (JE) ini. Jadi kali ini saya pilih topik mengenai Japanese Encephalitis atau bahasa Jepangnya, 日本脳炎 - nihon nouen

Gara gara namanya yang pakai kata “Japanese”, penyakit ini sering dikira hanya ada di Jepang saja, padahal JE ini merupakan salah satu penyakit yang endemik di Asia (termasuk China, Thailand, Vietnam, Malaysia, maupun Indonesia). Kebetulan saja penyakit ini pertama kali didokumentasikan pada tahun 1871 di Jepang, sehingga namanya jadi Japanese Encephalitis.

JE disebabkan oleh virus yang diberi nama langsung sesuai nama penyakitnya, Japanese Encephalitis Virus (JEV). Virus ini termasuk golongan flaviviridae, yang berarti bersaudara kandung dengan virus Dengue/demam berdarah, virus yellow fever, dan virus Zika. Yellow fever endemik di daerah Afrika, sedangkan virus Zika meski sudah lama ada di Afrika dan Asia, baru mendapat perhatian luas saat terjadi wabah menjelang olimpiade musim panas di Brazil tahun 2016.
Semua virus ini ditularkan melalui gigitan nyamuk, hanya saja mereka beda pilihan mau pakai nyamuk yang mana (meski beda pilihan tapi mereka tetap akur lho 😘). Kita semua pasti sudah hafal soal ulangan IPA, kalau virus dengue ditularkan melalui nyamuk Aedes Aegypti; nah kalau JEV, dia memilih nyamuk jenis Culex sebagai kendaraannya, tepatnya Culex tritaeniorhynchus (bagus ya namanya keren & keriting!😄). Nyamuk ini banyak beredar di daerah rural, pedesaan, peternakan dan memiliki jam aktif di malam hari.

Sesuai namanya, JEV bisa menyebabkan radang otak (encephalitis) dan menimbulkan gejala yang berkaitan dengan serangan tersebut seperti demam, sakit kepala, kejang, koma, lumpuh, sampai bahkan meninggal. Belum lama ini saya ikut conference dan kebetulan bertemu seorang dokter pembicara dari Malaysia yang meneliti tentang JEV. Dari penelitiannya, virus yang disuntik di bagian kaki tikus ternyata memilih imigrasi langsung ke otak, tanpa menimbulkan masalah di kaki. Dalam waktu 3 hari sesudah injeksi, tanda tanda timbulnya masalah pada saraf otak sudah terlihat dan virus sudah positif ditemukan di otak.

Sementara ini belum ada pengobatan yang khusus untuk JE, pengobatan hanya simptomatik untuk mengatasi gejala yang keluar. Saat ini pencegahan terbaik yang bisa dilakukan dengan menghindari gigitan nyamuk dan vaksinasi. Di Jepang, vaksinasi JE termasuk golongan “inactivated vaccine” (不活化ワクチン). Ini golongan vaksin yang menggunakan virus yang sudah dikontrol dan dimatikan dengan cara tertentu, tapi masih bisa menstimulasi respon sistem imun tubuh.
Vaksin JE dibagi dalam 2 tahap. Tahap pertama sudah dapat diberikan sejak bayi umur 6 bulan, sebanyak 3 kali. Mengingat banyak vaksin dasar lain yang juga harus diberikan di usia usia tersebut, vaksin JE biasanya bisa ditunda diberikan setelah anak berusia 3 tahun. Tahap kedua diberikan di usia antara 9-12 tahun, hanya satu kali.

Sebenarnya kasus JE ini sedikit jumlahnya dibandingkan kasus lain yang juga disebabkan oleh virus yang sudah bisa diantisipasi dengan vaksin, misalnya mumps, measles, atau rubella. Tetapi, melihat patogenesisnya yang menyerang otak dan sistem saraf, penyakit JE ini bisa dikategorikan fatal. Dari banyak laporan, dikatakan 1/3 dari pasien JE meninggal, sedangkan separuh dari survivors menderita “neuropshychiatric squeale” – gejala sisa akibat kerusakan saraf.

Oh ya, meski bersaudara dan sama sama ditularkan lewat nyamuk, virus JE dan virus Dengue itu berbeda ya. Jadi JE ini bukan demam berdarah model baru atau nyamuk baru yang lebih ganas (hoax itu mah! 🤓). Saya juga sempat berdiskusi dengan dokter dari Malaysia yang saya ceritakan di atas, saya bilang kalau di Indonesia lebih beken penyakit demam berdarah daripada JE sehingga masih banyak yang salah kaprah. Terus beliau bilang, iya di Malaysia juga.
(dalam hati) duh tetangga ....sama donk, kita saudaraan juga sih ……😜😆


Image: https://hibaby123.com/yobosessyubyoki.html/g10209